Είστε εδώ

ΠΑΓΚΟΣΜΙΟΣ ΑΤΛΑΣ ΤΗΣ ΨΩΡΙΑΣΗΣ

Ο Παγκόσμιος Άτλας της Ψωρίασης φιλοδοξεί να γίνει η κορυφαία πηγή πληροφοριών για τη νόσο της ψωρίασης σε παγκόσμια κλίμακα. Απώτεροι στόχοι είναι η ενημέρωση των ασθενών και του κοινού, η λειτουργία ως πλατφόρμα άντλησης στοιχείων για τις έρευνες ανά τον κόσμο και η δημιουργία μιας «παγκόσμιας εικόνας» για την ψωρίαση, γνωστοποιώντας σε ευρεία κλίμακα πια το φορτίο που φέρει. Ο Παγκόσμιος Άτλας της Ψωρίασης είναι το αποτέλεσμα μιας συνεργασίας των τριών κορυφαίων διεθνών οργανισμών στον τομέα της Δερματολογίας: της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών με Ψωρίαση (IFPA), της Διεθνούς Ένωσης Δερματολογικών Εταιρειών (ILDS) και του Διεθνούς Συμβουλίου Ψωρίασης(IPC).

Γιατί να δημιουργηθεί ο Παγκόσμιος Άτλας της Ψωρίασης;

Η επιδημιολογική έρευνα έχει ως στόχο να ενημερώνει το κοινό σχετικά με τον επιπολασμό και τη συχνότητα της ψωρίασης, τις συννοσηρότητές της, καθώς και για τις επιπτώσεις της σε κοινωνικό και ψυχολογικό επίπεδο. Στις προηγούμενες έρευνες, ωστόσο, παρατηρείται έλλειμμα στην τυποποίηση των περιστατικών και της μεθοδολογίας, με συνέπεια να μην προκύπτει ευκρινής εικόνα της νόσου σε παγκόσμια κλίμακα, αφού είναι περιορισμένα τα στοιχεία τόσο των γεωγραφικών όσο και των χρονικών συγκρίσεων του επιπολασμού αυτής της χρόνιας μη μεταδοτικής δερματικής ασθένειας. Ο Παγκόσμιος Άτλας της Ψωρίασης θα μεγιστοποιήσει την αξίας της επιδημιολογικής έρευνας για την ψωρίαση, διευκολύνοντας αφενός τη συνεργασία σε διεθνές επίπεδο, αφετέρου τη μεγαλύτερη τυποποίηση στη μεθοδολογία της μελέτης ενώ παράλληλα θα εκπληρώνει τα υψηλότερα επιστημονικά πρότυπα για τη συλλογή και την εκτίμηση των επιδημιολογικών δεδομένων. Το πεδίο δράσης του έργου περιλαμβάνει επιστημονικές δημοσιεύσεις και μελέτες που έγιναν ακριβώς για να αποτελέσουν τη βάση ανάπτυξης του Παγκόσμιου Άτλαντα Ψωρίασης.

Η αποστολή του Παγκόσμιου Άτλαντα Ψωρίασης

Η αποστολή του Παγκόσμιου Άτλαντα Ψωρίασης είναι να αποτελέσει ένα σημείο αναφοράς, μια πλατφόρμα πληροφοριών για την ψωρίαση για κάθε χώρα, για κάθε περιοχή του κόσμου. Ο Παγκόσμιος Άτλας Ψωρίασης θα αξιοποιήσει της ήδη υπάρχουσες δημοσιευμένες μελέτες και έρευνες και θα καλύψει τα υφιστάμενα κενά, με νέες έρευνες. Όπως γίνεται αντιληπτό, αποτελεί ένα μακροπρόθεσμο σχέδιο (project) που θα συνεισφέρει στην κατανόηση της νόσου, και στις ψυχολογικές και τις κοινωνικές επιπτώσεις της. Ενώ η πρώτη έκδοση του Παγκόσμιου Άτλαντα Ψωρίασης θα περιλαμβάνει στοιχεία για τις επιπτώσεις και τον επιπολασμό της νόσου, οι επόμενες προσθήκες θα αφορούν τις συννοσηρότητες, το κόστος της ψωρίασης στην κοινωνία και την πρόσβαση στη θεραπεία. Στόχο αποτελεί  η τεκμηρίωση και η χρήση των παγκόσμιων δεδομένων για την ιατροφαρμακευτική περίθαλψη σχετικά με την ψωρίαση προκειμένου να ανιχνευθεί και να δημιουργηθεί «η παγκόσμια εικόνα» της νόσου, όπως αναφέρθηκε παραπάνω. Με τα νέα δεδομένα που θα προκύψουν, συνεπώς, θα είναι εφικτές οι συγκρίσεις της συχνότητας και του επιπολασμού της ψωρίασης μεταξύ των διαφόρων πληθυσμών σε διαφορετικές χώρες.

Για περισσότερες πληροφορίες και για  τα νεότερα δεδομένα που προκύπτουν από τις έρευνες και τις ομάδες εργασίας, μπορείτε να ενημερωθείτε στο https://globalpsoriasisatlas.com/

 Το «Επιδέρμια» διεκδικεί τα δικαιώματα των ασθενών

Άμεσες πληροφορίες για τον σύλλογο και τις δράσεις του μπορείτε να βρείτε και στην σελίδα Epidermia στο Facebook.

Μετάβαση

Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα.

© 2019

Επικοινωνήστε μαζί μας